Door Karianne Dragt
Wij ontvingen een enthousiast bericht van Sandy Put uit Hoogeveen over onze deelname aan de Nierstichting Restaurant Driedaagse; zij is zelf nierpatiënt en gaat deelnemen aan de Tour de Gruyeres waarmee ze geld inzamelt voor de Nierstichting. Ik was benieuwd naar haar motivatie en naar de impact die haar ziekte heeft op haar dagelijks leven en dat van haar familie. Ik besloot haar op te bellen en haar te vragen naar haar verhaal.

Bij Sandy is op 18 jarige leeftijd een nierziekte geconstateerd. Rijdend in de Suzuki Alto van haar moeder kreeg ze last van heftige buikpijn en na een bezoek aan de huisarts kreeg ze, geheel onverwacht, een verwijzing naar de specialist voor een echo; ze bleek last te hebben van cystenieren APKD.
Inmiddels is duidelijk dat dit een erfelijke ziekte is die ook bij haar vader, zus en één van haar dochters is geconstateerd.

Een tijdlang heeft ze een redelijk normaal leven kunnen leiden; met een leuke baan, een lieve man, waar ze inmiddels 25 jaar ‘verkering’ mee heeft en een fijn gezin. Wel was er veel pijn en ook onzekerheid bij het krijgen van haar kinderen. Met heftige medicatie werd de pijn bestreden. Inmiddels is de ziekte meer aanwezig, heeft ze voor ander en minder werk gekozen omdat dit beter te combineren is. Haar nierfunctie is in 4 jaar tijd van 80% naar 50% gedaald en dit is onomkeerbaar.
Gelukkig is dialyse voor haar nog niet aan de orde. Dit ligt voor haar vader anders en ze ziet de heftige gevolgen van de ziekte dan ook in haar naaste omgeving.

Tour de Gruyères
Sandy wil met haar deelname aan de Tour de Gruyères van de Nierstichting geld inzamelen voor onderzoek naar en ontwikkeling van een draagbare kunstnier. Thuisdialyse vergt veel van een patiënt, onder andere door de grote apparatuur en de enorme hoeveelheden vocht die nodig zijn. Met een kunstnier zijn patiënten hiervan minder afhankelijk en daardoor veel mobieler.

Samen met Pouwel, haar ‘verkering’, stapt ze op 11 september 2021 op de fiets om mee te doen aan de Tour de Gruyeres; een zware tocht met veel klimmen en als finish de 1500m hoge Gruyères.

Het besluit om aan de Tour de Gruyères mee te doen nam ze nadat ze de eindstreep van de Triatlon in Zwolle met grote moeite gehaald had. De heftige pijn aan haar buik zorgde ervoor dat ze zich dubbel voelde: trots op zichzelf maar ook verdrietig dat deze prestatie haar zo veel moeite en pijn kostte. Op dat moment, scrollend door de tijdlijn op haar telefoon, kwam een bericht over de Tour de Gruyères voorbij en wist ze: dit moet ik gaan doen; voor mezelf, mijn vader en voor al die andere nierpatiënten.

Positiviteit
Inmiddels heeft Sandy, naast pijnblokkade-behandeling, medicatie die erop gericht is de achteruitgang van haar nierfunctie te remmen. Deze medicijnen hebben grote invloed op haar vochtgehalte. Lachend vertelt ze over de liters water – ze drinkt 8 a 10 liter per dag – die ze besteld als ze ergens op een terrasje zit; bruisend mineraalwater vind ze een ware traktatie. Nadelige gevolgen zijn er echter ook; Sandy kan niet lang zonder goede sanitaire voorzieningen in de buurt. In Hoogeveen heeft ze gelukkig inmiddels wel haar vaste adresjes gevonden waar ze terecht kan tijdens een middagje winkelen.

Sandy straalt positiviteit uit; de vermoeidheid en pijn winnen het niet van haar humor. Nog steeds ligt bij het UMCG het boekje ‘Help, wie zit er op de WC’ in de wachtkamer; een boekje dat zij ooit aan haar onderzoekend arts gaf als knipoog naar haar eigen situatie en die van vele andere nierpatiënten. Ze doet mee aan onderzoeken om zo bij te kunnen dragen aan behandelmethodes voor de toekomst en is blij verrast dat er naast patiënten en familieleden ook veel artsen mee doen aan de Tour de Gruyères.

Uit eten
Sandy gaat straks gewoon weer uit eten als de restaurants open zijn. Ook af en toe een frietje staat ze zichzelf toe. Zonder consequenties zijn deze traktaties jammer genoeg niet; haar lichaam reageert direct. Dat er soms betaald moet worden in restaurants voor kraanwater vindt ze jammer; water is voor sommige mensen noodzaak. Ze is blij dat veel restaurants rekening kunnen houden met zoutarme gerechten en juicht de deelname van Narline aan de Nierstichting Restaurant Driedaagse toe.

Wordt u Sandy’s supporter?
Het gesprek met Sandy was voor mij een eye-opener. Hoewel het bij haar gaat om een erfelijke ziekte blijkt maar weer hoe waardevol goed functionerende nieren zijn. Het gebruik van minder zout levert hier een belangrijke bijdrage aan.

Met haar deelname aan de tour de Gruyères hoopt Sandy zoveel mogelijk geld op te halen voor de Nierstichting. Helpt u haar mee? Kijk op Sandy op fietste (tourdegruyeres.nl) en word supporter.